신청서식 및 구비서류(지침 65~66쪽 참조)를 첨부하여 별지 제1호 서식[희귀난치성질환자 등록신청서]를 제출한 날을 '지원신청일'로 간주하며, 소득·재산조사 결과 등록이 확정되면 지원신청일부터 발생한 의료비에 대해 소급(서면청구)하여 지원합니다. 따라서 지원개시일 이전에 사용된 의료비는 소급하여 지원하지 않습니다.

본 사업에서는 자동차에 대해 재산가액에 포함하지 않고, 지원신청 가능여부에 대한 판단 기준으로만 사용하고 있습니다. 즉, 환자가구 조사대상자의 차량가액 합이 3,000만원 이상인 경우 지원대상에서 제외합니다. 하지만 해당 차량이 생업에 직접적으로 사용하고 있거나, 질병·부상 등에 따른 불가피한 사정으로 차량을 소유하고 있는 혈우병 환자인 경우와 지체장애 1급 또는 뇌병변장애 1급인 지원대상자의 경우에 한해 지원대상자로 선정이 가능합니다.

환자가구 가구원의 30세 미만의 미혼자녀로 환자인 부모와 주민등록표상 별도 세대를 구성하고 있다면 환자가구에 포함됩니다. 하지만 주거를 달리하면서 취업을 하고 있는 경우라면, 생계를 달리하는 것으로 판단하여 환자가구에서 분리하여 부양의무자가구로 판단합니다. 그러나 30세 미만 미혼자녀로 교육, 양육 등의 사유로 부모 이외의 다른 부양의무자의 집에서 거주하고 있는 경우라면 그 부양의무자와 동일 가구 여부에 따라 판단하게 됩니다.

2008년까지 장기이식 관련 의료비는 지원대상에서 제외 되었으나, 2009년 지침 개정과 함께 장기이식 관련 의료비를 지원합니다. 단, 만성신부전증(N18)의 경우 장기 이식 수술한 날로 퇴록 처리하며, 이를 제외한 질환은 장기이식 후에도 지원 자격을 유지합니다. 또한 만성신부전증(N18)은 신장이식 후에 이식 결과가 좋지 않을 경우 다시 투석을 하는 경우가 있습니다. 이럴 경우, 장기이식으로 퇴록한 지 6개월이 지나지 않았어도 재등록이 가능합니다.

정기 재조사시에도 신규 지원신청자와 동일하게 신청서식 및 구비서류를 재징구하여야 합니다. 본 의료비지원사업에서는 신청주의로 지원 자격이 통상적으로 2년 동안 유지된 후 재조사를 실시하게 됩니다. 관련 서류를 재징구하지 않고 기존 서류를 사용할 경우 진단서 상의 진단명 및 환자가구·부양의무자가구 가구원 변경 등으로 인하여 문제 발생의 소지가 있기 때문입니다. 따라서 정기 재조사 시 반드시 관련 서류를 재징구하여야 하며, 대상자가 제출을 거부할 경우 퇴록을 하게 됩니다.

재산조사에서 토지(전답·임야), 건축물(주택·건물) 등의 부동산은 전산자료를 우선적으로 확인하고 있습니다. 또한 가격산정은 부동산 가격정보지나 공인중개사의 평가 등을 통한 시가 확인이 가능한 경우는 당해 가격을 적용하나, 객관적인 시가 파악이 어려운 경우는 공시지가나 건물의 시가표준액(과세표준) 등을 기준으로 하여 가격을 산정합니다.

환자가구에 희귀·난치성질환자가 2인 이상일 경우 소득·재산 기준을 상향 조정하여 적용하게 됩니다. 단, 환자가구의 희귀·난치성질환자 2인 이상이 동시에 지원 신청을 할 경우, 각각 상향 조정하여 적용하나 따로 지원 신청할 경우 최초 신청자는 300%를 적용하고 이후 신청자부터는 150%씩 상향하여 적용합니다. 본 특례조항에 의해 지원을 받고 있는 환자가구 정기 재조사의 경우 신청서식은 각각에게 모두 재징구해야 하며, 구비서류의 경우 겹치는 부분은 각 1부만 제출할 수 있습니다. 또한 정기 재조사 소득·재산기준은 2인 이상 모두 150%씩 상향하여 적용합니다.

현재 의료급여사업에서 지원되고 있는 희귀난치성질환 목록은 총 107종이며, 본 의료비지원사업에서는 111종으로 차이가 있습니다. 따라서 의료급여 수급권자(차상위 수급권자 포함) 중 의료급여사업에서 지원되지 않는 14종 질환에 해당하는 자의 경우 본 사업에서 요양급여 본인부담금 신청 및 등록이 가능합니다. 하지만 이들의 경우 등록증 발급이 되지 않으며, 요양기관에서 본인부담금을 납부하고 국민건강보험공단 지사에서 서면 청구해야 합니다.

신청자가 출가한 여성의 경우 친정 부모는 부양의무자에서 제외하고 있습니다. 하지만 위의 경우 환자와 친정어머니가 주민등록표상 동일 세대로 생계나 주거를 같이 하고 있으므로 환자가구에 포함이 됩니다. 환자가구와 부양의무자가구의 기준은 환자(신청자)와 세대별 주민등록표상 기재 여부가 우선 확인되어야 합니다.

소득조사에서 소득은 실제소득으로 판단합니다. 이 경우 신청하는 시점에서 환자분의 직업이 없기 때문에 임시·일용직 근로자, 실직자 등 연간소득액을 산출하기 곤란한 경우로 판단하여 최근 3개월간의 소득액을 기준으로 월평균 소득을 산출합니다.

환자의 아버지는 환자와 세대별 주민등록표에 같이 기재되지 않고 생계나 주거를 함께 하지 않는다면 부양의무자가구에 해당됩니다. 하지만 35년 정도 연락이 되지 않는다고 하여 임의로 제외할 수는 없습니다. 단, 실종신고 절차가 진행 중인 자, 경찰서 등 행정관청이 가출·행방불명 신고 후 1개월 경과한 자, 시장·군수·구청장이 가출 또는 행방불명 사실을 확인한 경우에는 행방불명자로 인정하여 제외할 수 있습니다.

환자와 같은 세대별 주민등록표에 기재된 자로서, 생계나 주거를 같이 한다면 환자가구에 포함이 됩니다. 하지만 환자가구에 해당되는 시누이의 경우라도 주민등록등본 상에 동거인으로 표기되어 있다면 제외됩니다.
    - 동거인 : 세대별 주민등록표상에 동거인으로 표기되어 있지 않은 경우라도 세대주와 호주가 다른 자는 동거인으로 처리(단, 재혼녀의 자녀 및 2촌 이내의 혈족은 동거인으로 표기되어 있더라도 가구원의 범위에 포함)

본 사업에서는 외국 국적자의 경우 지원 제외 대상자에 해당합니다. 다만, 「출입국관리법」 제31조에 따라 외국인 등록을 한 자로서 다음에 해당하는 경우) 지원 가능합니다.
   - 대한민국 국민과 혼인 중인 자로서 대한민국 국적의 미성년 자녀(계부(모)자 관계 및 양친자관계를 포함)를 양육하고 있는 자
   - 대한민국 국민인 배우자와 이혼하거나 그 배우자가 사망한 자로서 대한민국 국적의 미성년 자녀를 양육하고 있는 자
  ※ 미성년자녀는 만 20세 미만인 자를 의미함(민법 제4조 참조)
   「난민의 지위에 관한 협약」 제24조에 따라 법무부 난민인정협의회에서 난민으로 인정된 자
  ※ 이 경우, 외국인 등록증 및 난민인정 관련 서류를 제출 받아 조사·선정

혈우병 특례적용자는 가) 항체양성환자, 나) HIV감염자, 다) 요양급여대상 수술을 요하거나 사고 등으로 인한 출혈로 인하여 입원 진료가 필요한 환자에 해당합니다. 단, 가)와 나)에 해당하는 혈우병 환자는 소득·재산조사 면제로 하여 등록카드를 작성하셔야 하며, 다)에 해당하는 혈우병 환자는 별지 제3호 서식[혈우병 입원 특례자 등록신청서]를 받으셔서 통합관리시스템에 혈우병 입원특례를 작성하시고, 등록카드는 따로 작성하지 않으셔야 합니다.